1. Har för höga krav/förväntningar på att alla ska kunna beskriva hur de känner
Många är skolade i traditionen att det är inbjudande och respektfullt att ställa öppna frågor av typen: ”Hur är det med dig idag”/”Berätta hur det känns osv”. Detta kan kännas som att man bjuder in till dialog med patienten, men för många autister skapar dessa frågor mest ångest. När man tänker på det så är det ju väldigt stora, öppna frågor, och det är inte så konstigt om en del blir överväldigade av att få en så här pass öppen fråga. I mötet med autisten kan det leda till att man antingen får enstaviga ord (”bra/inte bra”), eller väldigt detaljerade svar. Båda blir svåra att jobba med som vårdpersonal. Här behöver man utöka sin kunskapsrepertoar kring hur man kan fråga för att få fram det man behöver i mötet med autisten.

2. Inte förstår hur utmattad autister kan bli av intryck
Hela vårt samhälle är fyllt av intryck. Inför att komma till ett vårdbesök på en vårdcentral, ett sjukhus eller tandläkarmottagning behöver patienter ofta först resa till själva vårdinrättningen. Resan består ofta av en mängd intryck så som lukter, känsloupplevelser, syn- och hörselintryck. För många autister är bara detta en kraftansträngning som dränerar autisten på energi. När väl autisten kommer till vårdinrättningen är det nya intryck. Nya lukter, en mängd ny information att ta till sig, människor att interagera med. Främmande människor kanske ska trycka på din kropp, undersöka din mun osv. Totalt sett så blir ett vårdbesök ofta ett överflöd av sinnesintryck, och detta påverkar autistiska patienter särskilt mycket. I värsta fall är autisten så överbelastad att hen inte kan få fram vad hen behöver hjälp med. Eller så kan autisten hamna i en känslomässig meltdown (kanske gråter, blir arg osv). Det är viktigt att som vårdpersonal känna till och ta hänsyn till detta. Vill man verkligen hjälpa bör man tänka till lite kring hur ens mottagning är anpassad utifrån känslighet för sinnesintryck.

3. Inte tror att patienten har autism
Många autister med normal till hög begåvning, och kanske framför allt flickor/kvinnor, kan uppfattas fungera väl i det ytliga sociala samspelet. Autisten kan le, ha tränat på ögonkontakt, ha lärt sig fraser som är trevlig att använda i kontakten med andra osv. Detta kan leda till att vårdpersonal tänker att personen inte har autism egentligen, och därmed ställer för höga krav på den autistiska patienten. Bakom det ytsociala kan det fortfarande finnas stora svårigheter med kommunikation och ömsesidighet, men det syns inte tydligt i ett kortare möte hos en sjuksköterska/tandläkare/läkare. Det är viktigt att inte låta sig förledas av det ytsociala fungerandet utan ha respekt för behovet av anpassningar och stöd som de flesta med autism ändå har.

4. Tolkar allt som autism
I arbetet inför boken fick jag många beskrivningar av hur autister upplever sig ha blivit misstolkade av vårdpersonal när de beskrev smärta, tecken på sjukdom osv. Flera beskrev hur de upplevde att deras beskrivningar av smärta osv negligerades och tolkades som ett överdrivet uttryck. För att personerna har autism. Att vårdpersonal lite per automatik tror att autisten inte kan särskilja smärta från annan problematik och liksom ”hittar på” i den där förvirringen. Flera personer som intervjuades inför boken beskrev att de hade fått vänta onödigt länge på medicinska undersökningar på grund av denna misstro från vårdpersonal. Detta riskerar ju att leda till att autister inte får rätt vård i rätt tid, eller i värsta fall ingen vård alls.

5. Upplever autisten som arg – fast hon eller han bara är orolig
Många autister upplever oro och ångest inför olika vårdbesök. Det är mycket information att sätta sig in i, det är mycket intryck, och så ska man dessutom kunna redogöra för vad man behöver hjälp med. Stressen blir ofta hög i dessa besök. En del autister kan i stressen ha ett beteende som uppfattas som argt/irriterat. Det sämsta man kan göra i dessa lägen är att svara tillbaka med ilska eller irritation. Det spär på autistens oro/stress ännu mer, och riskerar att eskalera situationen på ett negativt sätt. Många autister har svårt att reglera sina känslor, och vill man hjälpa och stötta en autistisk patient som söker vård behöver man ta ansvar för att hjälpa till med känsloregleringen. Att ge lite utrymme till patienten, kanske vända sig bort försiktigt, försöka nå fram med frågor kring vad patienten behöver hjälp med, är alla strategier som kan dämpa känsloläget. Om man som vårdpersonal inte hjälper till med känsloregleringen kan resultatet bli att patienten stormar ut ur undersökningsrummet, och därmed kanske missar en chans till livsviktig hjälp/vård.

Intervjun genomfördes i februari 2024.